في يوم متلازمة داون… تجارب إيجابية من بيروت

لطالما كان المصاب بمتلازمة داون مهمشاً في مجتمعنا. فما بين نظرة الشفقة التي ترافقه وأهله طوال حياتهم، وعدم قبول المجتمع لهذا الاختلاف الذي لديه، يعيش هؤلاء حياة لا طعم لها ولا لون. تلك كانت النظرة السائدة إلى هذه الفئة لو عدنا سنوات إلى الوراء. أما اليوم فمن الواضح أن المجتمع يتجه في المسار الصحيح مع ارتفاع معدلات الوعي وتقبل الاختلاف والدمج، ليصبح المصاب بمتلازمة داون عضواً فاعلاً له دور تماماً كغيره من الأفراد.

(End Of Stereotype) هو شعار هذا العام لليوم العالمي لمتلازمة داون في مساع جدية للتخلص من تلك الأحكام المسبقة التي تطلق على المصاب وأهله، والحرص على احتضانه وقبوله كأي فرد آخر. فقد تبين بالفعل أنه لذوي متلازمة داون قدرات وكفاءات تجعلهم قادرين على المشاركة بفاعلية في المجتمع والقيام بمهام يبرعون فيها بشكل لافت، وهذا ما أثبتته التجارب. بالنسبة لكثير منهم، سرعان ما تحول اختلافهم إلى نقطة قوة تميزهم. يكفي أنهم قادرون على تخطي التحديات بعزم وإصرار لإثبات مهاراتهم التي كان هناك تشكيك بها قبل عقود.

تميز وموهبة

منذ ولادة حسن، تعاملت معه والدته فاطمة كأي طفل آخر مستبعدة الاختلاف الذي لديه من ذهنها. رفضت دائماً فكرة أنه قد لا يعرف أو لا ينجح في ما يفعل وأصرت في كل مرة تكرار المحاولات حتى ينجح، لعلمها بأنه بالتكرار سيصل حتماً إلى نتيجة. أدركت أن المجتمع سيتعامل مع طفلها وفق الأسلوب الذي تتعامل به معه. وبالفعل، رافقته بصبر وإصرار حتى يصل إلى مرحلة يتمتع فيها بالاستقلالية ويعتمد على نفسه من دون حاجة إلى مساعدة. في حديثها، لا تنكر أن هذه المسألة تتطلب الكثير من الصبر، ما قد لا تملكه كل الأمهات. إذ تكثر التحديات مع المصاب بمتلازمة داون، لكن في النهاية يمكن التوصل إلى نتيجة بعد توجيهه في مراحل أولى. 

تتمنى والدة حسن أن يجد طفلها المكان الذي تبرز فيه قدراته بالمستقبل (اندبندنت عربية)

وتقول فاطمة “حسن طفل اجتماعي بامتياز. هو يحب الناس ويعشق التواصل مع الآخرين. من ولادته يرافقنا في كل مكان، وقد يكون ذلك ما ساهم في تطوير شخصيته الاجتماعية هذه. هذا ما قد لا يفعله كثيرون، لأن الأهل قد يشعرون بخجل غير مبرر أحياناً ويميلون إلى إخفاء أطفالهم المصابين بمتلازمة داون”. 

حرصت فاطمة أيضاً على التعليم المبكر لحسن لأنها أدركت أنه سيأتي بثماره. قرأت وتابعت حتى حققت ما حققته مع حسن بمساعدة خبراء. حتى أنها خضعت لدورات منهج “مونتيسوري” الذي انطلق أولاً مع أطفال من ذوي الاحتياجات خاصة قبل أن يعمم على كافة الأطفال لفاعليته. أما اليوم، فتلاحظ وعياً متزايداً وقبولاً في المجتمع مع كشف المزيد من الحالات والتشخيص الأفضل. كما يتعاطى الأهل بشكل مختلف مع أطفالهم، وهو عنصر أساسي في مراحل الدمج لأن الحالة لم تعد من المحرمات، وحلّ القبول محل حالة الإنكار التي كانت سائدة.

قبيل عامين شارك حسن في تجربة تمثيل ناجحة في مسلسل “شتي يا بيروت” إلى جانب الممثل السوري عابد فهد. تصف والدته التجربة بكونها إيجابية وفي غاية الأهمية لابنها الذي يعشق التمثل والتقليد، وقد ساهمت في كشف موهبة حقيقية لديه، وهو يتمنى أن تتكرر التجربة عندما يشاهد المسلسل. 

كأي أم، تفكر فاطمة بالمستقبل لكنه ليس هاجساً لها بل تتمنى لحسن أن يجد المكان الذي يكون مرتاحاً فيه وتبرز فيه قدراته سواء كان في التمثيل أو الطهو الذي يحبه أيضاً وهو من المجالات التي يمكن أن يبدع فيها. علماً أنه اليوم في مدرسة دامجة يشارك في صفوف معينة إلى جانب أطفال غير مصابين بـ”متلازمة داون”، ويحضر صفوفاً مع ذوي الاحتياجات الخاصة. وتؤكد والدته أن له أصدقاء كثر. فالكل ينجذب إلى شخصيته المحببة ولطفه والضحكة التي لا تفارق ثغره، وتصفه بكونه طفلاً يتمتع بذكاء اجتماعي لافت ويعرف كيفية جذب الآخرين إليه.

تجربة قاسية عنوانها النجاح 

أما تجربة عضوة الجمعية اللبنانية لمتلازمة داون إيرين عبد النور فتبدو مختلفة وتؤكد على النقلة النوعية التي حصلت مع المصابين بها في العقود الأخيرة. فقد أنجبت طفلاً مصاباً بمتلازمة داون قبل 47 عاماً، وكانت مرحلة في غاية الصعوبة لأن نظرة المجتمع كانت مختلفة ويغلب عليها الرفض أو الشفقة. كما لم تتوافر آنذاك المدارس الدامجة لتنمية قدرات الطفل، وكان الوضع صعباً على المستوى الطبي. لذلك، تحسد عبد النور الأمهات اللواتي أنجبن أطفالاً مصابين بـ”متلازمة داون” حالياً لأن الوضع أفضل بكثير. 

لا تنكر أن الطريق لم تكن معبدة بالورود. فكلمة معوق المرفوضة اليوم، كانت معتمدة بكثرة، كما كانت نظرة الشفقة غالبة، ولم تكن تنمية قدرات الطفل سهلة قبل عقود. وعلى الرغم من كل التحديات، حرصت على تنمية قدرات “غسان” وتوجيهه نحو أنشطة مختلفة تبرز إمكاناته سواء في لبنان أو في الخارج، حتى أصبح بطلاً في السباحة وفي الركض ويمارس أنشطة كالرسم والرقص والتمثيل، وإن كان يواجه صعوبات على مستوى التعلم. كما يعمل حالياً في أحد المقاهي في بيروت، ويتمتع بالاستقلالية كما تمنت كأم.

رغم التحديات أصبح غسان بطلاً في السباحة والركض (اندبندنت عربية)

في اختلافها كل الجمال

من جهتها، لا تخفي مارتين زغيب أن اكتشاف إصابة طفلتها صوفي بمتلازمة داون شكل صدمة لها أولاً، لكن سرعان ما استطاعت الطفلة الجميلة أن تعلم من حولها الحب، وتتحول إلى مصدر طاقة وفرح وإيجابية في منزلها. 

منذ الأشهر الأولى، حرصت الأم على تحضير صوفي نفسياً وجسدياً لحياة مستقلة لا تعتمد فيها على أحد، بدءاً من زجاجة الحليب التي كانت تتركها لها حتى تمسكها بنفسها. وفيما تخضع صوفي إلى علاجات مكثفة متنوعة من علاج النطق، والمشي، والعلاج الفيزيائي وغيرها، إلا أن ذلك جزء من المسار الطبيعي لها حتى تكون أكثر استعداداً لمواجهة الحياة بتحدياتها والانخراط بمزيد من الفاعلية في المجتمع. وتؤكد زغيب “نحن حريصون على تحفيز صوفي في المنزل باستمرار. وعلى الرغم من تأخر المشي لديها بسبب إصابتها بـ (الروماتيزم)، لا نعتبر هذا عائقاً أمام بلوغها مرحلة الاستقلالية. فثمة من يجلسون على كرسي مدولب ويتمتعون بالاستقلالية، والعكس صحيح. همنا الأساسي أن نعمل على شخصية صوفي وحالتها النفسية لتكون أكثر استقلالية في يوم من الأيام. نضع أهدافاً ونحرص على إنجازها حتى في المهام اليومية التي يمكن أن تحدث فارقاً. ندعها تأكل وحدها بغض النظر عن الأسلوب الذي تأكل فيه لتتعلم الاهتمام بنفسها. حتى أنها تسرح شعرها وتختار الملابس التي سترتديها يومياً”.

تصف والدة صوفي ابنتها بمصدر الفخر والفرح لها ولكل من يعرفها (اندبندنت عربية)

كل هذه الخطوات رسمت شخصية صوفي وتعتبر أساسية لأي طفل حتى يتمتع بالاستقلالية. قد تزيد التحديات بالنسبة لطفل مصاب بمتلازمة داون، في مراحل أولى لكنها تجربة لا بد من أن يعيشها الأهل والطفل وصولاً إلى مرحلة الاستقلالية. 

أنشأت مارتين زغيب حساباً على “إنستغرام” لنشر الوعي حول متلازمة داون والسعي إلى إلغاء نظرة الشفقة لدى البعض، وإن كانت قد خفت في أيامنا هذه وحصل تطور مهم في هذا المجال. هي تصف ابنتها بمصدر الفخر والفرح لها ولكل من يعرفها. وانطلاقاً من تجربتها الخاصة، تؤكد أن الإصابة بـ”متلازمة داون” ليست ضعفاً ومن يعانيها لا يكسر أهله بل هو مصدر قوة لهم، خصوصاً أنه يواجه المزيد من التحديات حتى ينجح في أي مهمة يقوم بها في حياته. 

ولا تنكر أن المجتمع اللبناني لا يزال بحاجة إلى الكثير حتى يحصل الدمج الفعلي للمصابين بمتلازمة داون. ومن الخطوات التي ثمة حاجة إلى التغيير فيها تغطية شركات التأمين للأطفال المصابين. فهم مستثنون منها وهي “كارثة حقيقية وجريمة بحقهم”، كما تصفها. 

في الوقت نفسه، هناك تطور لافت في هذا المجال وقبول للمصاب بمتلازمة داون بالمجتمع. وقد يكون السبب في المساعي لتنمية قدراته واكتشاف إمكاناته الحقيقية والقوة اللافتة التي يتمتع بها. هذا، إضافة إلى التخلي عن الأحكام المسبقة التي تضع كل طفل مختلف في خانة معينة. لكن، تبقى المشكلة في الأهل وفي أسلوب تعاطيهم مع أطفالهم بشفقة، ما ينعكس على نظرة المجتمع إليهم. أما في العائلة، فيعتبر الكل وجود صوفي نعمة في الحياة، ما انعكس بشكل واضح على نظرة الناس إليها فباتوا يحبونها بدورهم، بما أن الناس يرون الطفل بعيون أهله. 

تطور رغم التحديات

هناك درجات في متلازمة داون تراوح بين خفيفة ومتوسطة وحادة وفق ما تؤكده مديرة مؤسسة “سيسوبيل” التي تعنى بذوي الاحتياجات الخاصة، فاديا صافي. وتؤكد “إذا خضع المصاب بـ(متلازمة داون) للمتابعة مع تنمية طاقاته وتوجيهه نحو المدرسة والتعليم، ينمو بصورة طبيعية ويندمج في المجتمع. لكن تزيد الصعوبات مع الحالات المتوسطة والحادة لاعتبارها تترافق مع مشكلات أخرى ما يتطلب عناية مختلفة لمعالجة الاضطرابات الأخرى”. 

لا تنكر صافي أنه ثمة وعي متزايد، وتشير إلى خطة التنمية التي وضعتها وزارة التربية والتعليم في مجال الدمج في المدارس مع دراسة للمدارس الرسمية، ما يعتبر تطوراً لافتاً. علماً أنه في لبنان حصل الدمج للمرة الأولى في مدرسة رسمية في عام 2006، لكن الأمور تتخذ مساراً متسارعاً في السنوات الأخيرة باتجاه الأهداف التي من المفترض تحقيقها في مجال الدمج والتي هناك دفاع عالمي عنها. 

وتضيف “ما يلاحظ حالياً أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون قد دخلوا بمعدلات أكبر في سوق العمل. لكن لا تزال التحديات كبرى بالنسبة للحالات المتوسطة أو الحادة لأنهم بحاجة إلى المزيد من المتابعة”. وتُطرح الأسئلة هنا حول ما إذا كان الأفضل لهم المتابعة في مركز متخصص أو نقل الخدمات إلى مدارس دامجة. وهنا، يبرز تحد جديد هو تأمين الموارد الكثيرة التي يحتاجها الطفل. يحق لأي طفل أن يتواجد في مدرسة عادية مع غيره من الأطفال لتنمو قدراته بشكل طبيعي ولتعزيز إمكاناته. ومن الضروري العمل على تعزيز هذه الفكرة وتوجيه الجهود في هذا الاتجاه. ومن المهم أن يزيد الوعي أكثر فأكثر لدى الأهل ليتقبلوا أطفالهم ويدركوا أن كافة الأطفال متساوون رغم اختلافهم. أما في المدارس الخاصة، فثمة مبادرات كثيرة لكنها تتفاوت في إمكاناتها ومستوياتها في مواكبة لحاجات الأطفال. فهناك حاجة إلى برامج تأهيل وتقويم جدي لتكون المتابعة على أساسه لتجنب أي مشكلات إضافية يمكن أن يتعرض لها الطفل على كافة المستويات. هناك تفاصيل عديدة يجب أن تدرس حينها من أكل الطفل، والنطق، والتعلم، والتنفس، وكيفية استخدام القلم، والطبق حتى يكتسب الاستقلالية”. 

ورغم التقدم الحاصل، زادت التحديات منذ انتشار جائحة كورونا والأزمة في لبنان لأن متابعة هؤلاء الأطفال صعبة عن بعد، وهي من المشكلات التي تواجهها مؤسسة “سيسوبيل”. في حرصها على تنمية قدرات الأطفال اليوم، تكثر من ورش العمل في الخرز والفندقية والرسم، والطهو لإعداد الأطفال حتى يندمجوا في المجتمع، وتتعزز إمكاناتهم، وتتوافر لهم فرص عمل. فهناك تشديد متزايد على هذا الاتجاه لأن المهارات تتحول إلى سلاح بيد الطفل ليدخل إلى سوق العمل لاحقاً. 

سوق العمل

قد يكون مشروع المقهى الذي أطلقه وسيم الحج خير دليل على الدور المهم الذي يلعبه ذوو الاحتياجات الخاصة في المجتمع. إذ قرر منذ سنوات افتتاح مقهى يوظف من هم من ذوي الاحتياجات الخاصة ليكون المشروع الأول من نوعه. ويشير في حديثه مع “اندبندنت عربية” أنه متخصص في العلاج الفيزيائي وتعامل طوال سنوات مع ذوي الاحتياجات الخاصة، وتبين له أنهم يتمتعون بقدرات فائقة يستخف بها كثيرون. لذلك، شعر بوجوب دمجهم في المجتمع حتى تبرز قدراتهم ويتمتعوا بالاستقلالية. وعندما التقى صبية مصابة بمتلازمة داون تبيع أغراضاً تحضرها بنفسها في محل صغير لها، أكدت أنها مع هذه الفكرة وافتتح المقهى بفرعه الأول في عام 2018. ويؤكد الحج “أصبح المجتمع أكثر قبولاً وهناك المزيد من الدعم والتعاطف والدمج، بعد أن كان هؤلاء الأطفال مخفيين في المنازل”.

يوظف المقهى شباباً من ذوي الاحتياجات الخاصة على أنواعها، لكن يشكل المصابون بمتلازمة داون النسبة الكبرى منهم وتصل إلى 60 في المئة، خصوصاً أنهم أكثر جهوزية لمثل هذا العمل. ويحصل التوظيف على إثر تقويم وبعد التأكد من إمكان التواصل، لا من خلال الكلام حكماً بل على أساس قدرة معنية من الاستيعاب لتأدية العمل. ويؤكد الحج أنه ليس ضرورياً أن يقرأ ويكتب حتى، لأنه أعد لائحة طعام خاصة لهذه الغاية. أما من يقصد المقهى، فحكماً من الناس الذين يتقبلون هؤلاء الشباب بشكل أمثل ويتعاملون معهم بلطف وقبول. 

أصبح للمقهى فرعان، ويجري العمل على التوسع في تحضير حلويات تباع فيه وفي أماكن أخرى. إضافة إلى إعداد ورش عمل للتدريب والتوظيف في أماكن أخرى. 

من خلال ما يقوم به، يهدف الحج إلى رؤية المزيد من هؤلاء الشباب في مؤسسات أخرى. ويشجع على الاستفادة من قدراتهم، خصوصاً أنهم كفوئين وفي تطور دائم، ولن يتركوا عملهم في المدى البعيد. لذلك، تبرز أهمية الاستفادة منهم ومن نقاط القوة التي لديهم عبر توظيف أكبر عدد ممكن منهم طالما أنهم مستعدون منذ الطفولة للانخراط في المجتمع باستقلالية ومسؤولية.